A legtöbb embert letaglózza, ha megmondják neki, hogy leukémiája van. Rengeteg különböző érzést élhet át, melyek megzavarhatják, és gyakori hangulatingadozást eredményezhetnek. Lehet, hogy nem tapasztalja az összes érzést, amit elsorolunk, vagy nem ebben a sorrendben. Ez azonban nem jelenti azt, hogy nem jól viszonyul a betegségéhez. Mindenki máshogy reagál a betegségre - nincs helyes és helytelen érzelmi reakció. Ezek az érzések annak a folyamatnak az állomásai, mely során az ember megpróbálja elfogadni a betegséget. A partner, a családtagok és barátok gyakran hasonló érzéseket élnek át és, és nemritkán ugyanúgy segítségre és útmutatásra szorulhatnak, mint Ön.
Döbbenet és hitetlenség
“Nem tudom elhinni! Ez nem lehet igaz
”
Gyakran ez az első reakció a leukémia felismerésének pillanatában. Bénultságot érezhet, nem tudja elhinni, hogy valóban ez történik Önnel, és igazából nem is tudja kifejezésre juttatni érzelmeit. Előfordul, hogy a kezdeti sokk állapotában egyszerre csak kevés információt tud befogadni, így újra és újra fel kell tennie ugyanazokat a kérdéseket, mindent többször kell, hogy elismételjenek. Ez ilyenkor teljesen természetes. Vannak, akiknél a kezdeti hitetlenség olyan erős, hogy nem is tudnak beszélni a betegségükről még a családjukkal sem, míg mások éppen ellenkezőleg úgy érzik, hogy azonnal meg kell osztaniuk érzéseiket másokkal. Talán ez segít, hogy maguk is elfogadják a hírt.
Félelem és bizonytalanság
“Meg fogok halni? Fájdalmaim lesznek?
”
A leukémia szó ijesztő, és rengeteg mítosz lengi körül. Szinte minden frissen felismert leukémiás beteg első gondolata ez: "Meg fogok halni?"
Valójában a korszerű kezelések mellett a betegség előrehaladása évekre megfékezhető, és a betegek jelentős része csaknem normális életvitelt folytathat.
Sokan úgy érzik, hogy el kell rendezni a dolgaikat, ha kiderült, hogy rosszindulatú, vagy más potenciálisan életveszélyes betegségük van. Ezzel csökkentik a saját bizonytalanságukat, és úgy érezhetik, hogy akármi is történik majd velük, a családjukról gondoskodtak.A másik gyakori félelem, hogy a leukémia fájdalmas betegség. Valójában, a legtöbb leukémiás egyáltalán nem érez fájdalmat. Azoknak, akiknek mégis vannak fájdalmaik, többféle hatékony gyógyszer és egyéb technika áll rendelkezésére, melyek megszüntetik, vagy jelentősen csökkentik fájdalmaikat.
Sokakat a kezelés aggaszt: vajon hatásos lesz-e; hogyan fogja elviselni az esetleges mellékhatásokat. Legjobb, ha a kezelés részleteit átbeszéli a kezelőorvosával. Írjon listát kérdéseiből. Ha valamit nem ért a kezeléssel kapcsolatban, ne habozzon kérdezni. Lehet, hogy segít, ha egy közeli barát, vagy családtag elkíséri, amikor orvosával beszél. Ha Ön zaklatott állapotban van, akkor ők talán jobban meg tudják jegyezni a megbeszélésen elhangzottakat. Esetleg feltehetik azokat a kérdéseket, amit Ön talán habozna megkérdezni egy orvostól. Lehet, hogy úgy fogja érezni, hogy az orvos nem tud mindenre választ adni, vagy válaszai homályosnak tűnnek. Valóban, gyakran lehetetlen megjósolni, hogy hogyan fog zajlani a betegség. Az orvosok tapasztalatból tudják, hogy a legtöbb beteg hogyan szokott reagálni a kezelésekre, de soha sem lehet biztosat előre jelezni az egyes konkrét esetekben. Van, aki nehezen viseli ezt a bizonytalanságot. A jövővel kapcsolatos bizonytalanság sok feszültséget okozhat, de félelmeink gyakran borúsabb képet festenek elénk, mint ami a valóság. Erőt meríthet abból, ha többet megtud betegségéről. Az így nyert ismeretek megosztása a családdal és barátokkal csökkentheti a fölösleges aggodalomból adódó feszültséget.
Tagadás
“Nincs is semmi bajom. Nem vagyok rákos.
”
Sokak számára az tűnik a legjobb megoldásnak, hogy nem vesznek tudomást betegségükről, és a lehető legkevesebbet beszélnek róla. Ha Ön is így érzi, akkor határozottan tudassa környezetével, hogy nem akar róla beszélni, legalábbis egyelőre nem. Sokszor azonban fordított a helyzet. A barátok és a család próbálják tagadnia betegséget. Úgy tűnik, nem vesznek tudomást arról, hogy leukémiás: bagatellizálják félelmeit és tüneteit, vagy megpróbálják másra terelni a szót. Ha ez bántja Önt, mert szeretné, ha támogatnák Önt és megoszthatná velük érzéseit, akkor mondja ezt el nekik. Talán kezdhetné azzal, hogy tudja mi zajlik, és segítene Önnek, ha beszélhetne velük a betegségéről.
Düh
“Mért pont én? És miért pont most?
”
A düh elfedhet más érzelmeket, például a félelmet vagy szomorúságot. Dühe talán pont azokra irányul, akik a legközelebb állnak Önhöz, vagy az orvosokra és nővérekre, akik segíteni próbálnak. Ha Ön vallásos, lehet, hogy Istenre lesz dühös.
Érthető, hogy betegsége mélyen felzaklatja. Nem kell vádolnia magát a dühe és ingerlékeny hangulata miatt. Lehet azonban, hogy a család és a barátok nem veszik észre, hogy nem rájuk, hanem a betegségére dühös. Segíthet, ha ezt egy nyugodtabb pillanatában elmondja nekik, vagy ha ez túl nehéz, akkor megmutatja nekik könyvecskénknek ezt a fejezetét.Ha nehezére esik a családjával beszélni a helyzetéről, forduljon képzett pszichológushoz.
Vád és önvád
“Ha nem tettem volna ezt és ezt? akkor nem lennék most ilyen helyzetben.
”
Van, aki önmagát vagy másokat vádol a betegsége miatt, és megpróbál magyarázatot találni arra, hogy miért pont vele történt meg. Ez talán azért van, mert könnyebb valamit elviselni, ha ismerjük az okát. De minthogy az orvosok a mai napig nem tudják pontosan, hogy mi okozza a leukémiát, igazán felesleges magunkat vádolni miatta.
Harag
“Könnyű nektek, nem nektek kell elviselni.
”
Érthető, ha haragot érez és szenved, mert Ön leukémiás, míg mások egészségesek. Ezek az érzések időről időre megjelenhetnek a betegség és a kezelés alatt, különböző okokból. A családtagok is érezhetnek haragot, amiért az Ön betegsége az ő életüket is megváltoztatta.
Ne fojtsa el érzéseit. Általában jót tesz, ha ezek az érzések felszínre kerülnek, kiszabadulnak, és beszélni lehet róluk. Ha a haragját elfojtja végül mindenki tele lesz dühvel és önváddal.
Visszahúzódás és elszigetelődés
“Hagyjatok békén.
”
A betegség során lehetnek olyan időszakok, amikor egyedül akar maradni, hogy kibogozhassa gondolatait és érzéseit. Ez nehéz lehet a családjának és barátainak, akik szeretnének segíteni ebben a nehéz időszakban. Könnyebb lesz nekik, ha elmondja, hogy bár most nem akar beszélni velük a betegségéről, később majd erre is sor kerülhet, ha Ön már készen áll rá. Lehet, hogy Ön depressziós, és ezért nincs kedve beszélni. Ha ez felmerül, mindenképpen beszéljen a háziorvosával, aki antidepresszánst írhat fel Önnek, vagy olyan szakemberhez irányíthatja, aki daganatos betegek hangulatzavarinak kezelésében tapasztalt.
Együtt élni a betegséggel
Bármilyen leukémia ellenes kezelés után nehéz lesz megbarátkoznia érzéseivel. Nem csupán azt kell elfogadnia, hogy leukémiás, de a daganatellenes kezelés fizikai hatásait is el kell viselnie. A krónikus mieloid leukémia kezelése számos kellemetlen mellékhatással járhat, mégis, sokan szinte teljesen normális életet élnek a kezelés alatt is. Természetesen a kezelés alatt szabadságot kell kivennie, sőt még utána is, a lábadozás idejére. Csak annyit dolgozzon, amennyi még jól esik, és figyeljen arra, hogy eleget pihenjen. A fiatalok számára különösen nehéz elfogadni, hogy talán soha nem lehet gyermekük. Ne habozzon szakemberhez fordulni, ha Ön is így érez. Mindenkinek szüksége van támogatásra ilyen nehéz helyzetben. Ha beszélni próbál az érzésiről, akkor saját magának is jobban meg tudja fogalmazni gondolatait, környezetének pedig lehetőséget ad arra, hogy megértsék Önt. Hasznos lehet, ha olyan emberrel tud beszélni, aki már átélt hasonlókat. Nem a gyengeség jele, ha segítséget kér, vagy úgy érzi, nem tud egyedül boldogulni. Ha az emberek megértik, amit érez, sokkal segítőkészebbek lesznek.
Ha Ön barát, vagy családtag
Sok családban nehéz beszélni a leukémiáról, és megosztani az ezzel kapcsolatos érzéseket. Az tűnhet a legjobb megoldásnak, ha úgy tesznek, mintha minden rendben volna. Talán nem akarják a beteget emlékeztetni a betegségére, vagy nem akarják bevallani, hogy félnek. Sajnos, ilyen komoly érzelmek tagadása még inkább megnehezíti a kommunikációt, míg végül a beteg teljesen elszigetelődik. A partner, családtagok és barátok azzal segítenek a legtöbbet, ha figyelnek arra, hogy a beteg mit és mennyit akar elmondani. Ne sürgessék őket.
Gyakran elég, ha hallgatnak és megvárják, hogy ők beszéljenek, amikor készek erre.
Mit mondjunk a gyerekeknek?
Nehéz eldönteni, hogy mit mondjon el gyermekeinek a betegségéről. Hogy mennyit mond el az a koruktól és érettségüktől is függ. A nagyon kicsi gyermekeket csak az azonnali események érdeklik. Általában beérik egyszerű magyarázattal is, hogy miért megy be a szülő a kórházba, vagy miért nem olyan mint szokott lenni. A nagyobb gyerekeknek már lehet mesélni a jó és rossz sejtekről. Minden gyermeknek ismételten el kell mondani, hogy a betegség nem az ő hibájuk. Furcsa módon, akár mutatják, akár nem, gyakran érzik úgy, hogy ők a hibásak, és sokáig bűntudatot éreznek. 10 éves, vagy annál idősebb gyermek egészen bonyolult magyarázatot is megért. A kamaszok különösen nehezen viselik ezt a helyzetet, mert úgy érzik, visszakényszerítik őket a családba, amikor már éppen elnyerték volna függetlenségüket.
A legtöbb gyereknél a nyílt, őszinte hozzáállás válik be. Hallgassa meg félelmeiket és figyelje a viselkedésük változását. Gyakran ez tükrözi érzéseiket. Lehet, hogy jobb, ha eleinte csak egy keveset mond el, és fokozatosan adagolva tárja fel a teljes igazságot. Még a nagyon kicsi gyerekek is megérzik, ha valami nincs rendben, ezért kár tartósan eltitkolni előlük, hogy mi történik. Félelmeik lehetnek sokkal súlyosabbak a valóságos helyzetnél. Ha hosszabb ideig kórházban lesz, a gyermekei megnyugtatónak találhatják, ha előre megismerik a helyet, ahol ápolni fogják. A nővérek segítenek ezt megszervezni. Bevonhatja a gyermekeit oly módon, hogy megkéri, díszítsék fel a szobáját néhány otthoni személyes tárggyal.
Amit tehet
Sokan tehetetlennek érzik magukat, amikor megtudják, hogy leukémiájuk van. Azt gondolják, egyebet nem tehetnek, mint átadják magukat az orvosoknak és kórházaknak. Ez nem így van. Sok mindent tehet Ön is és családja is.
A betegség megértése
Ha Ön és családja megismeri a betegség és a kezelés lényegét, jobban tudják majd kezelni a helyzetet. Így legalább lesz valami elképzelésük arról, ami Önökre vár.
Az információnak azonban megbízható forrásból kell származnia, hogy ne szüljön felesleges félelmeket. Személyre szabott orvosi felvilágosítást a kezelőorvosától kaphat, hiszen ő ismeri az Ön kórtörténetét. Mint már korábban említettük, hasznos lehet, ha listát ír kérdéseiből, vagy magával visz egy családtagot vagy barátot, aki emlékezteti arra, amit meg akart kérdezni, de elfelejtett.
Praktikus és előremutató lépések
Lehet, hogy lesznek olyan időszakok, amikor nem lesz képes olyan dolgokra, amik korábban természetesnek tűntek. De ahogy javul az állapota, kitűzhet magának kisebb célokat, melyek segítenek helyreállítani önbizalmát. Haladjon lassan, lépésenként. Sokan emlegetik "a betegség elleni küzdelmet". Ez egészséges hozzáállás, és egyik módja az lehet, ha aktív részesévé válik a kezelésének. Kialakíthat például egy egészséges, kiegyensúlyozott étrendet. Megtanulhat olyan relaxációs technikákat, melyeket otthon is végezhet, hangkazetta segítségével. Sokan észreveszik, hogy a betegségük megtanította őket arra, hogy idejüket az igazán fontos dolgoknak szenteljék, és az energiáikat építőbben használják fel, mint a betegségük előtt. Hasznos lehet a rendszeres testmozgás. Hogy milyen típusú és intenzitású mozgást választ, az attól függ, hogy mihez van szokva, és hogy érzi magát. Reális célokat tűzzön maga elé, és lassan munkálkodjon megvalósításukon. Ha nincs kedve változtatni az étrendjén, vagy sportolni, akkor ne érezze kötelezőnek: tegye azt, amihez inkább van kedve. Van, aki például azt érzi megnyugtatónak, ha a lehető legjobban megőrzi korábbi szokásait. Mások inkább szabadságot vesznek ki.
Ki tud segíteni?
Fontos, hogy tudja: van, aki segítsen Önnek és családjának. Gyakran könnyebb olyanokkal beszélni, akiket nem érint közvetlenül a betegsége. Honlapunkon számos gyógyászati és civil szervezetet és más hasznos intézményt feltüntettünk külön fejezetben, ahová fordulhat. Tanácsadó rovatunkon keresztül szakemberekhez fordulhat egyedi problémáival. Segíthet az is, ha hasonló helyzetben lévő betegtársakkal beszél, és megismeri az ő megoldásaikat. Erre lehetőséget nyújthat a honlapunkon üzemeltetett fórum, de a betegtörténeteket közlő rovatunk is kapaszkodót kínálhat. Sokan vannak még, akiktől támogatást kaphat.
A körzeti nővér, a háziorvossal szorosan együttműködve, otthonukban is felkeresheti a betegeket és családjukat. Ha úgy érzi otthoni ápolásra van szüksége, kérje háziorvosa segítségét. Sok kórházban segítséget tudnak nyújtani az érzelmi problémák kezelésében.
A kórházban dolgozó szociális nővértől megtudhatja, hogy milyen szociális ellátásra jogosult a betegsége alatt.
Sokan találnak vigaszt a vallásban. Nekik érdemes lehet felvenni a kapcsolatot a helyi lelkipásztorral, a kórházi lelkésszel, vagy más egyházi személlyel.
Van, akinek a tanács és támogatás kevés. A betegség súlya alatt depresszióssá válnak, tehetetlenek érzik magukat, szoronganak. A legtöbb kórházban vannak olyan szakemberek, akik segítenek ezekkel az érzésekkel megbirkózni. Kérje meg kórházi orvosát, vagy háziorvosát, hogy irányítsa olyan szakemberhez, aki kifejezetten daganatos betegek és hozzátartozóik érzelmi problémáival foglalkozik.
Ezt a tájékoztatót azzal a reménnyel írtuk, hogy segítségével jobban megértheti a krónikus mieloid leukémia lényegét. Bízunk benne, hogy választ talál benne a diagnózist és a kezelést illető kérdéseire, és sikerül megfogalmaznunk esetleges érzéseit.
Anyagunk az angliai CancerBacup szervezet szakorvosokból álló szakértői csapatának a kiadványára alapul, a magyar lehetőségek figyelembe vételével, így a szakma jelenlegi álláspontját hűen tükrözi. Ezzel együtt természetesen személyre szabott, kész kezelési javaslatot nem adhatunk, hiszen erre csak az Ön orvosa képes, aki nyilván ismeri a teljes kórtörténetét.
Ha tájékoztatónkat hasznosnak találja, kérjük, ajánlja, adja tovább azoknak a családtagoknak és barátoknak, akiknek szintén segíthet. ők is csak bizonyos ismeretek birtokában segíthetnek Önnek megbirkózni a felmerülő problémákkal.
