2008. április 3. Miskolc

Miskolcon a Semmelweis Kórházban Dr. Radványi Gáspár, a Hematológia Osztály osztályvezető főorvosa válaszolt kérdéseinkre.

Cs.: CML-es - krónikus mieloid leukémiaában érintett - betegek találkozóján vagyunk. Melyek ennek a betegségnek a kezdeti tünetei, mikor gyanakodhatunk?

R.G.: Elsősorban az indokolatlan fáradékonyság, az indokolatlan hőemelkedések, éjszakai izzadások, egyik fertőzésből a másikba való beleesés. Előfordul bizonytalan hasi puffadásérzés, nagyon sokszor például arról panaszkodnak a betegek, hogy a testsúlyuk inkább csökken a korábbiakhoz képest, mégis nem ér össze rajtuk a nadrág, teltnek érzik a hasukat, bizonytalan nyomást éreznek a borda íve alatt. Ezeknek a panaszoknak az összessége felvetheti azt, hogy CML-ről vagy valami hasonló betegségről lehet szó.

Cs.: Mire számíthat az, akinél napjainkban ezt a betegséget diagnosztizálják? Mennyire agresszív, hogyan lehet együttélni vele?

R.G.: Ma már a CML-lel nagyon jól együtt lehet élni. Azok közé a betegségek közé tartozik, amelyik a potenciális gyógyíthatóság kritériumát kimeríti, hiszen olyan gyógyszerek állnak rendelkezésünkre, amelyekkel célzottan lehet kezelni, tehát azt a pontját lehet befolyásolni az elváltozásnak, amely a legérzékenyebb. A CML esetében enzimzavarról van szó, tehát ezt az enzimet lehet megfelelően leblokkolni a gyógyszeres terápia segítségével.

Cs.: Gondolom nemcsak a kezelésnek van abban óriási jelentősége, hogy ezt a betegséget kézben lehessen tartani, hanem az életmódnak is. Melyek azok a rossz szokások vagy azok az alapvető életviteli vonások, amelyeket mindenképpen érdemes megváltoztatni ahhoz, hogy sikeres legyen a terápia?

R.G.: Én azt gondolom, hogy az életmódot alapvetően meg kell változtatni. A rohanás, a túlfeszített idegi fáradtság, a nagy fizikai megterhelés, a helytelen táplálkozás, a kevés alvás, a kevés mozgás, a stressz - ezek mind mind olyan tényezők, amelyek negatív irányba befolyásolják a betegség kimenetelét. Következésképpen a felsoroltaknak pont az ellenkezőjét kell rendszeresíteni: a megfelelő, egészséges táplálkozást, elegendő mozgást, a káros szenvedélyek ( alkohol, kávé, dohányzás) kerülését. Ezek mind segítenek a gyógyulásban.

Cs.: Mennyire kell felhívni erre a betegek figyelmét? Gyakran meg kell dorgálni őket?

R.G.: Természetesen előfordul, bár azért az a tapasztalatom, hogy olyan lelki sokkot idéz elő, amikor a beteg tudomászt szerez a diagnózisról, hogy öntisztuláson megy keresztül, és már azzal az elhatározással jön, hogy megfogadta, az összes károsnak vélt szokásával szakítani fog. Tehát én azt gondolom, hogy ilyenkor elegendő ha az ember felhívja a figyelmet arra, hogy helyesli a beteg által önként vállalt életmódváltoztatást, illetve annak a fontosságát hangsúlyozza. Ritkán természetesen az is előfordul, hogy a beteg a fejét homokba dugva ezekkel a tényezőkkel nem is számol, úgy gondolja, most már úgyis kár megváltozztatni az eddigi rossz szokásokat. Ekkor van annak szerepe, hogy kellően felhívjuk a figyelmét ezekre a dolgokra, hogy érezze ennek súlyát.

Cs.: Mi a helyzet a gyógyítással, a terápiákkal? Mondhatjuk CML-es betegre, hogy teljesen meggyógyult, vagy erre ma még nincs lehetőség?

R.G.: Az igazság az, hogy a 100 %-os gyógyulást ma csak őssejt transzplantációval lehet biztosan elérni. Az összes többi gyógymóddal ezt meg lehet közelíteni, illetve el is lehet érni, de ha eléri az ember, akkor azt fenn is kell tartani. Ez azt jelenti, hogy egész életen át tartó gyógyszerszedéssel kell számolni.
Helyesebb talán azt mondani, hogy ezzel a betegséggel ma már teljes életminőséget garantálva tartósan el lehet élni. Ez 10-15 év vagy afölött is lehet. Azért ennyit említek, mert hiszen még nem több mint tíz év, amióta rendelkezésünkre állnak azok a modern gyógyszerek, amelyekkel az említett cél elérhető.

Cs.: Ha ilyen sokáig együtt lehet élni ezzel a betegséggel, akkor gondolom, hogy folyamatos orovsi kontrollra is szükség van. Melyek azok a vizsgálatok, amelyeket mindenképpen folyamatosan el kell végeztetni időről időre.

R.G.: Nyilvánvaló, hogy nem nélkülözhető a 2-3 havonta történő könzultáció az orvossal, ami egy fizikális vizsgálat, tehát egy orvosi vizsgálatból áll, és 2-3 havonta a vérképet is természetesen le kell ellenőrizni, hiszen másképpen nem állapítható meg az a gyógyszeradag, amire a betegnek szüksége van. Ezen kívül eleinte sűrűbben, később ritkábban (3-6 hvonta) mindenképpen szükség van az ún. Citogenetikai vizsgálatokra, tehát megvizsgálni azokat a kromoszómaelváltozásokat, amelyek ennek a abetegségnek az alapját képezik. Következésképpen ilyen sűrűséggel, tehát 3 havonta, mondjuk az első két évben, majd 6 havonta a csontvelő vizsgálat elvégzésére szükség van.

Cs.: Köztudott, hogy a csontvelő vizsgálat nem kellemes dolog. Előfordul, hogy ez visszataratja a betegeket attzól, hogy elvégeztessék ezt a vizsgálatot?

R. G.: sajnos igen, előfordul , de én azt gondolom, hogy megfelelő lelki felkészítéssel, a gyógyulásba vetett töretlen hit lelkekbe való elplántálásával ez megoldható . nekem a gyakorlatomban nmég nem fordult elő, hogy valaki elzárkózott volna. Olyan igen, hogy meg kell találni azt a percet, azt a pillanatot, amikor könnyedén rábeszélhető a beteg. Ilyenkor praktikus dolog, ha rossz hangulata van a betegnek, akkor lehessen alkudni, hogy ha most nem, akkor két hét múlva, egy hét múlva . ilyenkor nnek engedni kell. Belátják ezt a betegek , hogy a segítség az onnan származik, ahová a csontvelővizsgálatnak el kell érnie, hiszen e betegek döntő többsége látja, hogy azóta jól van, amióta a megfelelő gyógyszert kapja, és hogy ez összefügg azzal, hogy mit találunk a csontvelőben, hogy ezt a gyógyszert kaphassa. Végülis elfogdaják a betegek, természetesen nem örül neki senki ugye amikor vizsgálatra van szükség, de ez nem szokta a gyógykezelés gátját jelenteni.

Cs.: Van olyan diagnózis, amit csak a csontvelővizgsálat alalpján lehet megállapítani?

R.G.: nem is annyira a diagnózist, hanem azt, hogy milyen előrehaladott szakaszban van a betegség, tehát a betegségnek a pillanatnyi állapotát, előreheladotsági állapotát, gyógyszerre való érzékenységét lehet a csontvelőből megállapítani, ami döntő fontosságú a gyógysze mennyiségének és minőségének a meghatározásához.

Cs.: Most egy orbvos-beteg talákozón vagyunk, gondolom önnek nem ez az első. Melyek azok a legygakoribb kérdések, amelyek ilyenkor felmerülnek. Ilyenkor nyitottabbak a betegek, megkérdeznek olyan dolgokat is, amelyekete a hagyomános kontrol alkalmával nem kérdezbébek emg?

R.G.: Először is ilyenkor nem annyira az orvost mint a magáembert, az embert, az embertársat, a segítőkész embertársat látják, még akkor is ha fehér köpenyben vagyok, mert majdnem úgy tárgyalnak velem, mintha az utcán véletlenül találkoznánk össze. Így jobban m,egynyílnak olyan kérdések számára is, amelyek a rendelőben nagyon ritkán merülnek fel. Az egyik leggyakoribb kérdés az, hogy mitől kaphattam, hol rontottam el, mi lehet az oka, miért én vagyok az a aszerencsétlen, aki ezt megkaptam, hogy tudtam volna megelőzni, milyen kilátásaim vannak, megérem-e az unokámak a születését, a gyerekem házasságát, fogom-e még élvezni a nyugdíjamat, lesznek-e fájdalmaim, milyen kellemetlenségeim lesznek életem hátralevő részében? Egyáltalán milyen lesz ez az élet? Ezeket rendeléskor nagyon rtitkán kérdezik meg.

Cs.: Ezek nehéz kérdések. Mivel tudja Ön biztatni ezeket a betegeket?

R.G.: Ugye a pozitív példa az mindig nagyon felemelő és reménytkeltő. Amikor elbeszélgetünk arról, hogy milyen elveken működő új gyógyszeres lehetőségek vannak, minden egyes ilyen mérföldkőnek számító új gyógyeljárásnak az ismertetése az új reményeket csepegtet. Nagyon sokszor visszaigzaodva hallja a beteg, hogy hála istennek van megint egy új gyógyszer, és amikor én a betegségemet kezdtem évekkel ezelőtt, akkot tetszik emlékezni azt mondta, hogy ennniy és ennyi évem van hátra, és én ennek a dupláját éltem. Ehhez mit szól, ugye, hogy jobb lett ez mint mikor bezsélgettünk róla. Ezt jó érzés az orvosnak is nyugtázni, hiszen vissza tud tromfolni azzal, hogy na látja azóta mennyit halsdtunke lőre, az akkori 3-5 év helyett ön már 8-10 éve jól van és a megfelelő gyógyszerekkel jól van. Akkor mi a bizonyítéka annak, hogy a következő 8-10 esztendőben ne ugyanúgy legyen mint eddig volt, az új gyógyszerek birtokában ön továbbra is jól van, és egy következő 8-10 év múlva megint erről tudunk beszélgetni, pedig egyikünk sem gondolta volna. Ez a példa a betegek számára mindig új erőt ad, a következő időszakra.

2008. április 4. Győr

„Családlátogatás” Győrben

A CML és GIST Betegek Egyesületének idei második állomása Győr volt. A találkozót az Egymásért- Haematológiai Betegek Egyesületével közösen szerveztük, amely minden hónap első péntekén tartja találkozóját a Kereskedelmi Szakközép - és Szakiskolában (Győr, Földes Gábor u.34-36).

Meghívott vendégeinket Dr. Tóth Gábor haematológus szakorvost és Ladocsi Anikó dietetikust igen bensőséges hangulat fogadta.

Örömmel fogadtuk az új érdeklődőket is, akik remélhetően ismét felkeresik majd a klubfoglalkozásokat, hiszen sokszor a sorstársaktól szerzett tapasztalat többet ér minden tudományos beszámolónál. A győri egyesület esetében azonban többről van szó, mint egyszerű sorstársi kapcsolat. Az évek során barátságok szövődtek, mára pedig kis családdá nőtte ki magát a közösség. A finom sütik mellett, melyek mind házi készítésűek voltk gyorsan repült az idő.

Ahogy az elmúlt években, most is arra kértük vendégeinket, hogy ne előadást tartsanak, hanem rövid összefoglaló után minden érdeklődő feltehesse saját kérdéseit betegségéről, táplálkozási szokásairól. Hiszen akkor lesz mindenki elégedett, ha a benne felvetődött még megválaszolatlan kérdésekre választ kap.

A rövid összefoglalóban a Dr. Tóth Gábor tájékoztatta a betegeket, hogy a CML kezelés ismét mérföldkőköz ért, hiszen májustól Magyarországon is 2 újabb támogatott terápia teszi lehetővé az imatinib rezisztens vagy intoleráns betegek további hatékony kezelését.

Ezekben a terápiákban az a nagyszerű, hogy beállítottságuk különböző, így amennyiben a beteg nem reagál megfelelően az egyikre, nagy az esély arra, hogy a másik terápia hatékony lesz. A kezelések mellékhatásai lényegesen nem változnak, hasonlóak az imatinib terápia okozta mellékhatásaihoz.

A CML betegségen kívül több haematológiai betegséggel kapcsolatos kérdés is megválaszolásra került. A betegek kérésére idén dietetikus szakértővel lepte meg egyesületünk a győrieket Ladocsi Anikó személyében, aki minden kedves vendégnek tájékoztatót készített az egészséges táplálkozásról, hiszen ez a fajta betegség nem igényel komolyabb változtatásokat a táplálkozásban. Azt azonban hangsúlyozta, hogy az egészséges táplálkozás hozzásegíthet mindennapi életünk, és ezáltal egészségi állapotunk jobbá tételéhez.

Ahogy a kérdések és válaszok egyre jobban elmélyültek az egészséges táplálkozás rejtelmeiben, úgy kaptak szárnyra a házi praktikák is.

Egyesületünk ismét szeretné megköszönni a szeretetteljes fogadtatást a győri klubtagoknak és a segítséget Kissné Magyar Ilonának és Dr. Bikás Ernőnének.

Gist - Budapest, 2008. június 12.

Rendhagyó orvos-beteg találkozóban volt részünk 2008. június 12-én a MÁV kórház előadó termében. Nemcsak a helyszín volt más, hanem az előadó is, hiszen Dr. Pápai Zsuzsannát először kérte fel Egyesületünk. Mint ismeretes a GIST betegség a ritka daganatos betegségekhez tartozik, így hazánkban nemcsak a betegek száma alacsony, hanem az erre a betegségre specializált szakorvosok is kevesen vannak. Ezért tartottuk fontosnak, hogy a betegek megismerhessenek más kezelőorvost is.

Szerettük volna követni a hagyományt, hogy a betegségről egy rövid összefoglaló után a betegek feltehetik kérdéseiket, hiszen mindenkinek a saját problémája a legfontosabb. Pápai Főorvos asszony előadásában ismét bepillanthattak a részvevők a GIST mibenlétébe, olyan érdekes módon, hogy a sokat olvasott betegek számára is tartogatott újdonságokat a beszámoló.

A GIST elsősorban, 50-70%-ban a gyomorban, 20-30%-ban a vékonybélben alakul ki. Az összes gyomorbél-daganatok kevesebb mint 1%-át alkotja és más szövetállományból alakul ki, mint más bélrendszeri daganatok. A statisztikák szerint évente 100-150 beteg kerülhetne diagnosztizálása, azonban ez az adat nem helytálló, mert a betegségnek nincsenek specifikus tünetei, és sok esetben a betegség felfedezetlen marad. A betegek 20%-a teljesen tünetmentes. A GIST felismerésében a legnagyobb áttörést a molekuláris patológiában is bekövetkezett fejlődés hozta, hiszen 15 évvel ezelőtt nem lehetett kimutatni a betegséget. Az elmúlt évek tapasztalatai alapján sajnos egyre fiatalabb korosztálynál alakul ki a betegség, az eddigi 40-60 éves kor helyett sokszor diagnosztizálnak 20-25 éves betegeket is.

A GIST a gyomor és a bélrendszer szarkómája. A szarkóma megnevezés arra utal, hogy nem hám eredetű, hanem a különböző kötőszövetekből (pl. zsír, csont, bőr, ér stb.) kiinduló daganat. A szarkómáknál nincs rossz és jóindulatú, csak rosszindulatú formája létezik, azonban a rosszindulatú daganatok között is külünbséget lehet tenni agresszivitásuk alapján. Mint minden rákbetegségnél a GIST-nél is keletkezhetnek áttétek. A betegségre jellemző kialakulási helyek a követezőek: tüdő, máj, hasüreg, csont.

A GIST-en belül is lehetnek eltérések, hiszen nem mindegy, hogy a mutáció a sejten belül hol jelentkezik. A leggyakoribb és a leghatékonyabban kezelhető a 11-es mutáció, de ezen ritka betegségen belül is több mutáció van, ezáltal más támadási felületet létezik.

A GIST- mutáció meghatározására a patológiai centrumokban van lehetőség, melyből csupán 2-3 van az országban. Itt meghatározzák azt, hogy milyen mutációról van szó, és hogy az alkalmazott terápia válaszul szolgálhat-e az adott mutációra, vagy sem. Ezt nevezik exon-analízisnek.

A betegség kezelésében világviszonylatban a 2001-es év jelentette az áttörést az imatinib megjelenésénél. A GIST kezelése eltér más betegségek kezelésétől. A daganatos betegek szokásos kezelése a következő: ha a beteg állapota romlik a terápia mellet, akkor gyógyszert kell váltani. Az imatinib megjelenése óriási és egyedi változást hozott a kezelésben, mert nem kell feltétlenül terápiát váltani, hanem az adott dózis emelése is elegendő lehet, hogy a betegséget visszaszorítsa.

A terápia 50-70%-ban eredményez daganatkisebbedést, 85-90%-ban progressziót, azaz nem romlik a beteg állapota. A betegek 1 éves túlélése 70%-osra tehető, míg a 3 éves túlélés 30%. Az átlagos túlélés a statisztikák szerint 4.5 év. Természetesen ezekre az adatokra a jelenlévők azonnal reagáltak, hiszen van olyan betegtársunk, aki 6 éve kap gyógyszeres kezelést. A Főorvos Asszony kiemelte, hogy ezek csak statisztikák és nem szabad ezeket a számokat a mi betegségünkbe illeszteni. A mai korszerű terápiákat nem lehet összehasonlítani semmilyen más terápiákkal, hiszen sokkal kevesebb mellékhatást eredményeznek, mint pl. egy kemoterápia és hatékonyságuk is nagyobb és célzottan a daganatra irányulnak. Ezáltal a betegek életkilátásai és életminősége is nagyban megváltozott.

Azonban vannak betegek, akik nem bírják nagy dózisban szedni a gyógyszert, illetve nem reagálnak kellőképpen a terápiára. Náluk terápiaváltást kell alkalmazni, melyre már lehetőség van a sunitinib hazai törzskönyvezése óta. Hangsúlyozni kell, hogy a sunitinib nem az imatinib erősebb formája, hanem egy másik hatásvonalú gyógyszer. Tehát ha valakinél terápiaváltás következik be, az nem az állapotromlás jele.

Azok a betegek, akiknél a terápia visszaszorította a daganatot, és állapotuk jó, sokszor kérdezik, hogy meddig kell szedniük a gyógyszert. Azonban nemzetközi adatok azt támasztják alá, ha valaki abbahagyja jó eredmények mellett a terápiát a betegség visszajön, több esetben rosszabb stádiumban. Sajnos el kell fogadni ezt az állapotot, és meg kell tanulni vele együtt élni.

A kontrollok szükségesek, és hogy mennyi időnként kell képalkotó vizsgálatokra menni centrumonként eltérhet, de befolyásolhatja a betegség fennállásának és agresszivitásának mértéke is. Az, hogy milyen képalkotóval történnek a kontroll vizsgálatok, az attól függ, hogy hol helyezkedik el a daganat.

A rendszeres vérvételek arra szolgálnak, hogy a gyógyszer mellékhatását vizsgálják a csontvelő sejtjeiben hogyan reagál a gyógyszer, májban és a vesében.

A Főorvosnő elmondta, hogy nem szabad azonnal kétségbe esnünk, amikor a leletünkben daganatnövekedést állapítanak meg, mert az nem biztos, hogy egyértelmű állapotromlás. Az is elképzelhető, hogy a daganatban kialakul egy belső vérzés, mely a daganat elhalását jelzi, ezáltal a belső gócponttal a daganat térfogata nő.

Az étkezéssel kapcsolatosan most is merültek fel kérdések, de megtudtuk, hogy a kötőszöveti daganatokat étrenddel nem lehet befolyásolni, azonban törekedni kell az egészséges táplálkozásra szervezetünk ellenálló-képességének növelése érdekében. Étrend kiegészítőket, vitaminokat lehet alkalmazni, de figyeljünk oda, hogy ne vigyük túlzásba. Nincs értelme ezreket, tízezreket költeni különféle készítményekre, mert a legtöbb ugyanazt tartalmazza. Maradjunk egy jól bevált terméknél. Sajnos a daganat minden esetben elveszi szervezetünkből azt, amit akar.

Többen kérdezték a B12 vitamin mennyire befolyásolja a daganat növekedését, azonban a vitamin nem a daganatot növeli, hanem minket hizlal.

Egyetlen megkötés, mely a grapefruitra vonatkozik, de ezt is sokan tévesen értelmezik. Abban az estben, ha a beteg az imatinib terápia alkalmazása mellett nagyritkán grapefruitot fogyaszt, nem károsítja szervezetünket. Rendszeres fogyasztása ellenjavallott.

Megtudtuk, hogy nemzetközi viszonylatban jelenleg is folyamatban vannak klinikai vizsgálatok, melyekben új vegyületeket alkalmaznak, vagy ezek kombinációját a már használatban lévőkkel.

Ezúton szeretnénk megköszönni Főorvosnőnek a színvonalas előadást és támogatását!